Как говорить с ребенком о раке?
Болезнь ребенка всегда тяжелое испытание для родителей. А онкологический диагноз становится для большинства семей катастрофой: полностью меняется привычный уклад жизни, сложное лечение растягивается на месяцы, и впереди – полная неизвестность… Мамы и папы сталкиваются с вопросами, на которые не знают ответа, с задачами, к решению которых абсолютно не готовы, с новыми для них болезненными переживаниями, которые обессиливают и выбивают из колеи. Но «распускаться» нельзя: ведь от настроя близких взрослых во многом зависит физическое и эмоциональнее состояние ребенка, качество его жизни и даже эффективность лечения.
А каково приходится самим родителям ребенка, страдающего онкологическим заболеванием? Насколько успешно они справляются с травмирующей ситуацией? Хватает ли им осознанности и сил поддержать сына или дочь? Этим вопросам задались врачи Центра протонной терапии МИБС. «Мы провели исследование* среди родителей несовершеннолетних пациентов нашего Центра с целью получить данные об их психологическом состоянии и особенностях реагирования при развитии жизнеугрожающей болезни ребенка. И увидели, что родители сами нередко нуждаются в серьезной поддержке и помощи», – говорит медицинский психолог МИБС Елена Никифорова.
После шока от поставленного диагноза, что становится самым трудным для родителей?
В лечении такого серьезного заболевания нет легких моментов. Самое трудное – принять, что твой ребенок серьезно болен. Это никак не укладывается в голове. Ты делаешь нужное: идешь с ребенком к врачу, сопровождаешь его на процедуры, уговариваешь, или держишь, кормишь, совершаешь привычные и непривычные действия, – и как на автомате. Кажется, что тебя механически завели, и когда-нибудь завод закончится, и ты остановишься. Это все кажется сном. Жутким. Ужасным, которому не веришь. Мама боится, что ребенок тоже окажется в этом сне и будет знать то страшное, что знаешь она, – и не выдержит.
И встает вопрос – как говорить с ребенком о раке? И говорить ли вообще?
Тут самое важное – доверие. Суметь сказать правду, не напугав, объяснив на понятном языке, показать дорогу, по которой вы пойдете вместе, ответить на вопросы, поговорить, утешить, – все то, чего не хватает и нам самим.
Но, как выяснилось в результате проведенного нами опроса, 65% родителей вовсе не рассказывают ребенку, что с ним случилось, даже если он достиг школьного возраста. Вопросы детей заставляют родителей переживать еще больше, поэтому дети нередко не получают ответов. «Почему меня лечат, я же уже здоров, и ничего у меня не болит?» – спрашивает ребенок шести лет. Иногда родители считают, что донесли до ребенка информацию, сообщив ему диагноз, которого он не может понять, но отлично запоминает, бойко произнося медицинское название опухоли, при этом «мы убедили его, что сейчас он здоров», пишут родители. Что думает ребенок, которого лечат, когда он здоров?
Только в каждой третьей семье болеющему ребенку говорят правду, читают рассказы о больных детях, рассказывают о медицинских процедурах. Но и из этих родителей единицы объясняют подробно, что представляет собой заболевание, каким будет лечение. Многие родители боятся даже произносить слово «рак»: «Мы не сказали ему, что у него рак, только, что опухоль». Нам, взрослым, кажется, что ребенок знает то же, что знаем мы. Мы проецируем на детей наши страхи и наш негативный опыт. Ребенок же, скорее, будет переживать по поводу тревоги мамы («я вижу, что она беспокоится, потому что она начинает пить много кофе», «как помочь маме не переживать?»), чем по поводу названия заболевания. Тревога взрослых вызывает тревогу ребенка, а страх может иметь любую форму – от ощущения боли, которую ребенок представляет, до монстров и картинок из фильма ужасов. Все это пугает, но не имеет никакого отношения к реальности. Гораздо проще понять, что клеточки могут быть «хорошие» и «плохие», и плохие нужно убрать, чтобы их не стало слишком много. Провести ребенка по запутанному пути медицинских процедур помогают прекрасно написанные книги из серии «Книга в помощь», которые рассылаются бесплатно.
Но в конечном итоге то именно говорить ребенку, и говорить ли о болезни, решают только родители.
На фото: Медицинский психолог Центра протонной терапии МИБС Елена Мироновна Никифорова
Почему большинство родителей выбирают молчание?
Потому, что мы не знаем, как говорить с детьми. Мы слишком взрослые. Когда-то, когда мы сами были детьми, мы могли болтать на любые темы, нас интересовали все вопросы. Дети играют в машинки, «строят» дома, играют в кукол, в «дочки-матери», устраивают «свадьбы», «похороны», «войну». Так в игре детей преломляется наш мир взрослых. Но игра детей не означает, что они понимают наш мир, знают то, что знаем мы. Игра символична. Именно поэтому слово «смерть» может означать для ребенка картинку рая – комнаты с игрушками своей мечты, а может – монстра, который похищает маленьких детей.
Для того, чтобы отвечать на вопросы ребенка, нужно знать, что он думает. А мы не спрашиваем, мы убеждены, что знаем. Мы полны тревоги. Мы не хотим вопросов, мы думаем, что если не говорить, то ничего плохого не будет. Мы отгораживаемся от плохого хорошим, но поступая так, как бы подаем ребенку сигналы – не спрашивай, не говори, – и погружаемся в молчание.
С какого возраста стоит рассказывать ребенку о болезни? И как это делать?
Больше имеет значение не возраст, а выбранный момент и то, как родитель расскажет ребенку о болезни. Лучше всего начинать рассказывать до больницы, до того, как ребенок столкнется с болезненным лечением и многочисленными ограничениями. Для совсем маленького ребенка будут иметь значение интонации и голос мамы. На мимику ее лица, на жесты, на мелодию ее голоса ребенок полагается больше, чем на слова. Задача родителя передать ребенку, что какое-то время будет по-другому, чем раньше, что что-то будет можно, а что-то нельзя, но время для игры найдется, что иногда нужно будет потерпеть, но он непременно справится, что с ним вместе всегда будут мама или папа, что он самый любимый на свете.
Детям постарше можно рассказывать о болезни, подбирая тему, которая интересна ребенку. Это может быть и реалистичная история про живой организм, и сказка «по мотивам», и рассказ на примере ремонта техники. Истории, помогающие ребенку получить представление о болезни и лечении, есть у 22% опрошенных родителей: про «болячку», которая была в голове, про «облачко», про «червячка», который «накакал в головке, и теперь это нужно очистить». Возможно, рассказы про «жучков-паучков, которых гоним из головы» – не идеальное решение, но, во всяком случае, это лучше молчания. Слушая истории, ребенок думает, что родители понимают, что с ним происходит, чувствует, что они рядом, поддерживают и любят его. Ребенок сам становится персонажем, с которым происходят приключения, он может выходить победителем из сложных ситуаций, становиться сильнее, выздоравливать.
Дети предподросткового возраста и подростки заслуживают того, чтобы знать правду. Это и развивает ребенка, и знакомит его со строением его организма, и дает возможность размышлять. Помню беседу с мальчиком 12 лет, который лечится два года: «Мне было неизвестно, что со мной делают. Только после третьего курса химиотерапии понял, что пытаются вылечить. До этого получалось так, как будто просто мучают».
Дети, которым объясняют происходящее, спокойнее, увереннее, самостоятельнее, не боятся задавать вопросы, открыто высказывают свои желания, хорошо идут на контакт.
Как родитель может помочь ребенку справиться со страхами, негативными эмоциями по поводу болезни и лечения?
Как психолог, я использую игровую терапию в работе с детьми. Это такой способ общения на языке ребенка, который помогает нам понимать друг друга. Взрослый показывает, что он готов принять любые чувства ребенка, любые их проявления в игре, не ставя ограничений. Когда появляется доверие, маленькие пациенты открываются и на своем детском языке показывают, что их волнует, проигрывают свои переживания. Страх может быть выражен и слепленной фигуре ребенка, которого обвила черная змея, и в сражении динозавра со слоном, и в рисунке, на котором изображена болезнь, и в игре в доктора. Вместе мы проживаем кусочек символической жизни, вместе выходим в реальность, которая уже не так пугает.
К каким последствиям для ребенка может привести молчание родителей?
К психологической травме, к сожалению. Ребенок подвергается медицинским процедурам, сталкиваясь с болью и ограничениями. Он не понимает, что именно происходит, но, порой, ему, так же как взрослому трудно принять изменения и дальнейшую непредсказуемость его жизни. Если для взрослого диагноз – это угроза жизни, неизвестность и страдания, то для ребенка «звучат» сами события, их внезапность, физические изменения, происходящие с ним, боль, ограничения в действиях, игре, расставание с родителями, выражение тревоги родителей. Подготовленность к этим трудностям снижает уровень страха, включаются адаптационные механизмы, и ребенок достаточно быстро восстанавливается. Да, приспособление проходит через «не хочу!», слезы, агрессию, и это очень неудобно для окружающих. Но замкнувшийся после операции ребенок, переставший играть, разговаривать, плачущий ежедневно, – еще большее потрясение для родителей. Такие, фактически депрессивные, состояния требуют длительной коррекции.
Особенно тяжело переживают подростки. Сталкивалась со случаями, когда ребенку не говорили об операции, а что-то обещали. После операции проявлялось резкое нарушение физического состояния: невозможность стоять, пользоваться рукой, нарушение речи. Ребенок, которого увезли здоровым и активным, превращается для самого себя в урода, не может осмыслить этого, плачет, высказывает мысли о суициде. Дети перестают общаться со сверстниками, иногда на годы нарушаются социальные контакты. В отдельных случаях, без специальной работы с ребенком, последствия сказываются всю жизнь, что отражается в проблемах взрослого человека, его общении, отношениях с близкими.
Есть и другие поведенческие последствия у психологических травм – уход от проблемы. Подростки определенного склада, столкнувшись с болезненными переживаниями в процессе болезненного лечения, не рассказывая никому о том, что с ними было, стараются «все забыть». 15-18 летние мальчики могут с утра до вечера гулять в компании сверстников, где никто и ничто не напоминает о болезни, нарушают режим, могут курить, употреблять алкогольные напитки. Понятно, что такое поведение не работает на выздоровление.
Табуируя тему болезни и закрывая эмоции в себе, взрослый фактически показывает ребенку модель поведения. Тревога родителя всегда считывается, но дети не задают вопросов, так как боятся расстроить родителя, и предпочитают молча переживать, тоже стараясь выглядеть счастливыми. Дети расходуют на создание образа неуязвимого супергероя очень много сил. Они сплошь и рядом чувствуют себя виноватыми за свою болезнь. Сколько энергии уходит у ребенка на то, чтобы подавлять свой страх, чувство вины, – энергии, которая могла бы быть потрачена на борьбу с болезнью? Что лучше: изо всех сил стараться видеть только светлую сторону, или воспринимать жизнь в полном объеме? Что лучше: делиться своими переживаниями, или замыкаться в одиночестве, не показывая никому своего горя и страха, как будто их нет? Какой пример взрослого мы можем предложить для наших детей? Хороша ли для них эта модель: не говори о плохом – не делись своими чувствами – будь один?
Где родителю найти силы? Ведь борьба за ребенка длится месяцы, а то и годы…
По результатам анкетирования только 19% родителей отмечают отсутствие усталости. 15% опрошенных пишут, что устают от больничных стен и болезни ребенка. 20% – от неизвестности и беспомощности. 8% родителей устают от длинной дороги, ежедневных поездок. 15% – от негативных переживаний. 5% – от поведения детей.
Это несколько искусственное разделение причин усталости родителя, которая в реальности включает в себя несколько факторов сразу. Условия, в которых родители находятся в больницах, оставляют желать лучшего. Часто у родителя либо почти нет возможности позаботиться о себе, либо мама считает, что все силы она должна отдать ребенку. При беседе с мамами может возникнуть обманчивое ощущение благополучия, когда только просьба описать, как проходит день, выявляет полное отсутствие времени, которое мама уделяет себе.
Что делать? Принимайте помощь, ищите помощь, просите о помощи, находите время, оставив ребенка под присмотром, выйти погулять, хотя бы на 20-30- минут. Если оба родителя сопровождают ребенка, отпускайте друг друга, распределяйте обязанности по уходу между собой. Попробуйте заниматься чем-то интересным для себя и в присутствие ребенка, пробуйте шить, вязать, лепить, рисовать, даже, если вы никогда раньше этим не занимались. Можно найти силы делать физические упражнения, такой пример будет хорош для ребенка. Читайте вслух, не только детские книжки. Общайтесь с другими детьми, родителями, медперсоналом. Пользуйтесь помощью волонтеров. В наш протонный Центр приходят студенты – волонтеры с кафедры клинической психологии института им. Герцена. Волонтеры с удовольствием играют с детьми в игровой комнате. Волонтер может погулять с болеющим подростком, по-дружески провести с ним немного времени. Такое общение поможет отдохнуть друг от друга маме и ребенку, которые в процессе лечения друг от друга устают. Пользуйтесь помощью психолога для того, чтобы поговорить о себе, найти новые ресурсы.
Могли бы сформулировать одним словом, что самое главное в общении с тяжело болеющим ребенком?
Наверное, самое главное – слушать. Слушать, что говорит ребенок, когда он хочет сказать сам, задавать вопросы и терпеливо и внимательно выслушивать ответы. «Слушать» игру ребенка, стараясь понять, какие чувства он испытывает. «Слушать» рисунки ребенка, не угадывая, что нарисовано, а спрашивая и выслушивая объяснения. Вы можете записывать истории и сказки по рисункам. Дети очень любят, когда взрослый помогает им создать законченную историю и потом прочитывает ее ребенку. Вы можете в игре выполнять задания ребенка, помогая ему выразить свой замысел в пластилине, глине, рисунке, поделке, даже тогда, когда у ребенка ограничены возможности движения. Вы можете читать книжки, смотреть фильмы и размышлять вместе с ребенком о самых разных вещах. Вы можете жить!
*Исследование «Оценка психоэмоционального состояния родителей детей с онкологическими заболеваниями, проходящих лечение в Центре протонной терапии» проведено врачами Медицинского института им. Березина Сергея (МИБС) в мае-июне 2019 года. Объектом исследования стали родители (60 человек), дети которых являются пациентами Центра протонной терапии. Возраст родителей от 24 до 50 лет (средний возраст – 37 лет). Им было предложено заполнить анкету из 12 вопросов. Вопросы касались потребности родителя в поддержке и его представлений о том, что поддерживает его и ребенка в ситуации болезни, какие изменения происходят в отношениях родителя и ребенка в процессе болезни и лечения, что с точки зрения родителя, зависит от родителя и от ребенка в процессе лечения. Статья по результатам исследования была опубликована в «РМЖ: Онкология».
