В мире растет доступность протонной терапии для детей
Лиза Чамофф
Вплоть до прошлого года детям из Великобритании, которым требовалась протонная терапия, приходилось выезжать на лечение за пределы страны.
Хотя Национальная служба здравоохранения (НСЗ) Великобритании покрывает расходы как на лечение, так и на дорогу: либо в Институт протонной терапии Университета штата Флорида (UFHPTI) в Джексонвилле, США, либо в Западно-германский центр протонной терапии (WPE) в Эссене, Германия, – долгая поездка нелегко давалась больному ребенку и членам его семьи.
Ситуация изменилась в декабре 2018 года – с открытием первого в Великобритании центра протонно-лучевой терапии НСЗ, расположенного в больнице Кристи в Манчестере. Центр, оборудованный системой протонной терапии ProBeam производства Varian, позволяет получать лечение быстрее, что гораздо более удобно для пациентов и их семей.
«Основные проблемы с доступностью протонной терапии, с которыми мы сталкиваемся в Великобритании, связаны со сроками лечения (иногда необходимо провести лучевую терапию как можно раньше), и с тем, что пациенту и членам его семьи приходится проводить много времени вдали от дома, – сказал д-р Эд Смит, директор клиники протонной терапии в больнице Кристи в Манчестере. – Пациенты могут плохо себя чувствовать и быть не в состоянии ехать куда-то. Нельзя делать то, что ставит под угрозу их здоровье и результаты лечения».
Кроме того, направление пациентов на лечение за границу обходится дороже, например, расходы НСЗ на лечение в США часто превышают 100 тыс. долларов. «Вы лечите относительно небольшое количество пациентов за очень большие деньги», – сказал Смит.
Через год должен открыться еще один протонный центр в Лондоне, и, вместе с манчестерским, они смогут полностью закрыть потребность Великобритании в протонно-лучевой терапии.
Условия лечения и проживания
Лечение протонной терапией часто связано с необходимостью надолго покинуть дом, и потому протонные центры имеют все необходимые для удовлетворения потребностей болеющих детей и их семей.
Центр протонно-лучевой терапии Northwestern Medicine в Чикаго – один из самых «детских» в стране.
Центр протонно-лучевой терапии Northwestern Medicine в Чикаго является одним из самых загруженных аналогичных центров страны, принимающих на лечение детей. Он расположен недалеко от дома Рональда МакДональда, который предоставляет детям и их семьям бесплатное проживание, питание и трансфер во время лечения. Рядом расположен реабилитационный центр, которым пациенты могут воспользоваться во время пребывания здесь. Эти усилия направлены на то, чтобы сделать лечение максимально комфортным, так как большинство маленьких пациентов вместе с родителями приезжают издалека.
«Доступность протонной терапии является проблемой для многих детей и их семей», – сказал д-р Винай Гонди, директор по исследованиям и образованию в протонном центре Northwestern Medicine в Чикаго и старший автор ретроспективного исследования, которое показало, что лечение детей с опухолями головного мозга протонной терапией давало лучшие нейрокогнитивные результаты по сравнению с традиционной (фотонной) лучевой терапией. Результаты исследования были представлены в прошлом году на ежегодном собрании Американского общества радиационной онкологии (ASTRO) и на Международном симпозиуме по детской нейроонкологии.
Также в регионе, где есть центр, полезно создать сообщество людей, вовлеченных в помощь болеющим детям и их семьям. Сотрудники протонного центра работают волонтерами в доме Рональда МакДональда, готовят еду и участвуют в различных мероприятиях. «Эти услуги появились после того, как был построен протонный центр и были разработаны педиатрические программы, – сказал Гонди. – Наша команда запустила довольно широкую кампанию по сбору денег для дома Рональда МакДональда. Это действительно помогло детям и их семьям, приехавшим на лечение в наш центр».
Информирование врачей
Широкий доступ к протонной терапии начинается с обучения специалистов. «Многие врачи не знают о преимуществах протонной терапии, – сказал Ян Тиммер, директор по маркетингу компании Varian. – Мы стремимся проводить встречи в формате «круглых столов» с врачами и информировать их об этом методе, а также разрабатываем инструменты с использованием искусственного интеллекта для упрощения процесса создания планов лечения».
НСЗ Великобритании теперь предоставляет лечение протонами в больнице Кристи в Манчестере.
Обучение также включает в себя составление отчетов о результатах лечения. В мае прошлого года Регистр педиатрического протонного консорциума (PPCR) сообщил, что с октября 2012 года по сентябрь 2017-го было зарегистрировано 1854 пациента.
«Размер проспективной группы детей, получавших протонную терапию, достиг критически важной отметки, у нас появилась долгожданная возможнось изучить клинические результаты, – говорится в отчете. – Это важный ресурс как для специалистов, входящих в Консорциум, так и для тех, кто хочет получить доступ к данным для проведения научных исследований».
Помимо этого, обучение является важной частью повышения профессионального уровня врачей. Институт протонной терапии Университета штата Флориды (UFHPTI), который работает с производителем протонного оборудования IBA, имеет крупнейшую педиатрическую программу протонной терапии в Соединенных Штатах: с момента ее открытия в 2006 году в центре прошли лечение более 1700 детей. В институте действует программа обучения узких специалистов, включая радиотерапевтов, лечащих детей протонами.
Это одногодичная программа знакомит участников обучения с широким спектром злокачественных новообразований у детей и позволяет приобретать опыт в междисциплинарном ведении больных в целом и в использовании протонной терапии в частности. Программа также включает обучение принципам отбора пациентов для протонной терапии, различным нюансам иммобилизации и использования анестезии, оконтуриванию мишеней и нормальных тканей, уникальным физическим характеристикам протонов и тонкостям планирования протонного лечения, знанию данных, подтверждающих обоснованность применения этой терапии, и умению прогнозировать ожидаемые результаты, а также – возможные сопутствующие и отсроченные побочные эффекты.
«Так как наша программа детской протонной терапии одна из крупнейших в мире, обучающиеся имеют дело с большим количеством случаев», – сказал д-р Ронни Ротондо, радиационный онколог в UFHPTI.
Массачусетская больница общего профиля и центр М.Д. Андерсон, наряду с другими учреждениями, имеют аналогичные педиатрические программы углубленного обучения. Примерно треть пациентов в Институте протонной терапии Университета штата Флориды, на расширение которого выделено 39 миллионов долларов, – это дети. Ежедневно здесь проходят лечение от 20 до 30 пациентов. Институт добавляет четвертый лечебный кабинет с системой ProteusONE от IBA, которая будет в основном обслуживать педиатрических пациентов.
Страховые барьеры
К счастью, согласование со стороны страховых компаний в Соединенных Штатах не является препятствием для оказания медицинской помощи. Исследование, проведенное университетом Пенсильвании, показало, что страховые компании в конечном итоге покрывают лечение протонной терапией, хотя примерно одному из десяти пациентов вначале было отказано. Исследователи также обнаружили, что пациенты старше 18 лет с опухолью, имеющей аналогичные характеристики и подлежащей такому же лечению, первоначально получали отказы в четыре раза чаще, чем дети.
Даниэль Смит, исполнительный директор «Альянса за доступность протонной терапии», борющийся за права пациентов, которым страховщики отказали в оплате лечения, и помогающий обнародовать их истории, полагает, что страховые компании стремятся избежать шумихи в СМИ, связанной с отказом в страховом покрытии лечения детей. «То, что страховые компании отказывают больным раком молодым людям, у которых был диагностирован такой тип опухоли, как у детей, является произволом, и здесь полностью игнорируются риски побочных эффектов, включая рецидив болезни в более позднем возрасте», – сказал Смит.
Это не означает, что страховые компании совсем не ставят никаких барьеров для лечения детей. Д-р Джон Бренеман, заведующих отделением детской радиационной онкологии и медицинский директор центра протонной терапии в детской больнице Цинциннати, сказал, что в то время как протонная терапия покрывается страховкой почти для всех детей, которые в ней нуждаются, центру часто приходится разбираться в первоначальных отказах, поскольку иногда страховые компании считают этот метод экспериментальным. «Для обычной лучевой терапии нам очень редко приходится писать письма, подтверждающие ее необходимость, – сказал Бренеман. – Для протонов на это уходит довольно много времени».
Преодоление страха
Протонные центры, специализирующиеся на педиатрической помощи, применяют специальные подходы, чтобы сделать лечение менее пугающим для детей. В Northwestern и других центрах есть детские психологи, которые работают с детьми и знакомят их с процедурой лечения. По словам Гонди, есть данные, что такая подготовка может значительно сократить число детей, нуждающихся в анестезии. «Для лечения детей нужно гораздо больше, чем просто протонная терапия», – сказал Гонди.
В центре института UFHPTI есть штатные художники, которые предлагают арт-терапию в главном вестибюле центра и которые недавно модернизировали его комнату для реабилитации, чтобы сделать ее более удобной для детей. В центре также есть специальный социальный работник для работы с детьми и детский психолог.
Институт принимает значительное количество иностранных пациентов из Великобритании, Норвегии, Канады, Южной Америки и даже из Австралии. Центр использует услуги языкового перевода и проводит семейные мероприятия раз в неделю, приглашая всех детей и их семьи на выступления фокусников и встречи с сотрудниками местного зоопарка. «Детям тяжело чувствовать себя оторванными от их обычной среды, – сказал Ротондо. – Такие мероприятия помогают пациентам и их семьям лучше познакомиться с местным сообществом и получить поддержку».
В центре протонной терапии штата Мэриленд есть так называемый волшебный замок, который позволяет детям просить о трех желаниях, а исполнение их финансирует Детский онкологический фонд. Обычно это телевизоры с плоским экраном и ноутбуки, хотя один ребенок попросил забор, чтобы не пускать оленей в сад его мамы, сказал д-р Уильям Реджин, радиационный онколог центра.
Количество протонных центров растет
По мере того как число протонных центров продолжает увеличиваться, это лечение становится более доступным, считают эксперты.
Центр протонной терапии штата Мэриленд, который также работает с Varian, был открыт в феврале 2016 года. Дети составляют чуть менее 10 процентов потока его пациентов. «У нас нет серьезных проблемам с доступностью, – сказал Реджин. – Я думаю, что с началом работы других центров ситуация станет легче». В прошлом году оборудование Varian заработало, по крайней мере, в трех новых протонных центрах – в Атланте, Нидерландах и Великобритании.
Сейчас ведутся исследования по изучению преимуществ протонной терапии, связанных с меньшим воздействием облучения на здоровые ткани, подобное тому, которое осуществил Центр Northwestern Medicine. Подобные научные данные в конечном итоге будут содействовать более широкому применению этого лечения.
«Мы были заинтригованы резким улучшением когнитивных результатов протонной терапии в нашем исследовании, – сказал Гонди. – Это подтверждает наши выводы, что способность протонной терапии защищать окружающие здоровые ткани от воздействия облучения может иметь значимые клинические преимущества».
Ротондо согласился, что, наряду со снижением стоимости строительства протонных центров в связи с переходом на более компактные решения с одним лечебным кабинетом, растущий объем клинических данных, публикуемых в журналах и представляемых на национальных и международных конференциях, также будет играть важную роль в расширении доступности протонной терапии.
«Поскольку эта технология продолжает совершенствоваться и становится все более финансово доступной, наличие большего количества опубликованных данных, демонстрирующих ее преимущества, также будет влиять на принятие решений о ее применении, – сказал Ротондо. – По мере роста научных данных будет расти и осведомленность, и спрос, как со стороны медицинских работников, так и со стороны родителей, которые, естественно, хотят иметь доступ к наилучшим имеющимся методам лечения для своих детей».
Лиза Чамофф
