Ульяна значит жизнь
«Метастаз в головной мозг» для среднестатистического человека звучит почти как смертный приговор. А семьдесят с лишним метастазов, «выжженных» в течение полугода восьмью процедурами на Гамма-ноже? Кажется, это за пределами реальности. Но девушка, прошедшая через это, сидит напротив – Ульяна Шкатова, 31 год, психолог, художник, блогер #УльянаЖизнь.
У Ульяны четвертая стадия рака – меланома, начавшаяся с безобидной родинки на лодыжке, дала метастазы в легкие и головной мозг. За спиной четыре года борьбы: пять операций на ноге, где располагался основной очаг, хирургическое удаление местастазов в плече и легком, лучевая терапия, включая те самые восемь гамма-ножей, химиотерапия, иммунная, таргетная…
Теперь самое невероятное: встретились мы вовсе не в больничной палате. Ульяна пришла с фотосессии, улыбчивая, нарядная, с тщательно сделанным макияжем. А примерно за месяц до интервью впервые увидела выступление психолога Шкатовой на крупнейшем в стране онкологическом форуме «Белые ночи»: она делилась с коллегами своим опытом в качестве пациента и рассказывала о том, какой поддержки не хватает человеку, столкнувшемуся с раком.
«Я была не готова…»
– Ульяна, с вашей точки зрения, «рак не приговор» – это расхожая фраза, или онкология действительно стала хроническим заболеванием, с которым надо и, главное, можно жить?
– На мой взгляд, конечно, это такая болезнь. Понятно, что рак – это бич нашего века, и так далее. Но вокруг него очень много мифов, очень много страхов, которые нагнетают СМИ и интернет. Наверное, это болезнь, которую в современном мире боятся больше всего, хотя на онкологической конференции «Белые ночи» демонстрировали статистику, судя по которой от сердечнососудистых заболеваний ежегодно умирает в 3-4 раза больше людей, чем от онкологии. Но почему-то этого меньше боятся, а вот канцерофобия – это реальность.
Я рада, что сейчас эта тема перестала быть табуированной. Когда люди, которые болеют, молчат, это еще страшнее. Потому что все думают, что если диагноз рак – то уже все, не человек, дальше только смерть. Сейчас все больше борющихся с болезнью начали выходить в социальные сети, рассказывать свои истории, показывать, что это действительно хроническое заболевание, конечно, опасное, страшное, от которого умирают, но все-таки с ним можно бороться и жить.
– По вашему опыту, насколько обычный современный человек оказывается не готов к такому диагнозу? И психологически и, так сказать, методологически – к принятию быстрых и верных решений?
– Диагноз сильно выбивает из колеи, опять же – благодаря всеобщему паническому отношению к раку. Когда узнаешь, что болен, почва уходит из-под ног кажется: все, точка.
А что касается подготовленности к правильным действиям… Я была абсолютно не готова. Думаю, среднестатистический человек в подобной ситуации чувствует себя потерянным и растерявшимся. Мы не знаем, к кому обращаться, куда идти, как это лечится… Все, что я знала про рак, это то, что на его лечение требуются огромные деньги, так как надо срочно лететь куда-нибудь заграницу, может быть, там спасут.
Сейчас я понимаю, насколько не хватает единого ресурса в интернете, куда бы зашел и получил исчерпывающую медицинскую информацию по разным диагнозам, возможность пообщаться с врачами, почитать научные статьи, узнать о результатах клинических испытаний, а главное – получить алгоритм действий после постановки диагноза. Много видела попыток создать такой ресурс, но до сих пор они не увенчались успехом. Видимо, нужна поддержка государства. Как раз об этом я говорила на «Белых ночах».
– По идее, такой «путеводной звездой» должен быть не интернет, а врач, который, вместе с постановкой диагноза, подсказывает пациенту оптимальный алгоритм действий…
– Хотите, расскажу, как было у меня? Это случилось четыре года назад, 19 августа. Утром, в районе 9 часов, пришла мама и сказала, что ночью из больницы ей пришло письмо. Она сказала, что у меня рак. Дальше я мало что помню. То есть, врач прислал мне заключение по электронной почте. Даже не встретился, не позвонил, потом почему-то не хотел отдавать биопсийный материал для получения второго мнения… Очень мутная история, которую я просто оставила, потому что не хочу нервничать на этот счет.
Первые дни после постановки диагноза самые страшные, самые неопределенные. Ты не знаешь, насколько болезнь распространилась, какая у тебя стадия, не понимаешь, что с этим делать, куда обращаться, что тебе предстоит, сколько тебе осталось. Привычная картина мира рушится в один момент, и ты остаешься один на один с этой неизвестностью. Настоящий шок. Хорошо, что родные были рядом.
– Что было потом?
– Придя в себя, я начала искать информацию в интернете, активизировала все свои ресурсы в плане моих знакомых. Открыла социальные сети, просто пролистывала список и думала, кто мне может помочь: человек с большим количеством контактов, человек, который живет за границей, человек, который связан с медициной. Всем выбранным писала сообщение: «Привет, у меня нашли меланому, может быть, вы знаете, куда обратиться?» Просто пыталась собрать мнение знакомых и друзей, прежде чем решать, что делать. Мне советовали ехать за границу, в Москву, в Песочный… Я проанализировала, и пошла в НМИЦ Онкологии им. Петрова. То есть, решение, с чего начинать лечение, пришлось принимать самой – в тот момент никто не курировал.
Человек, столкнувшись с диагнозом, очень плохо представляет, где он может лечиться, что ему положено по ОМС, а что придется делать платно. Более того, даже я, уже более четырех лет проходя лечение, до сих пор не знаю многих тонкостей. По идее, надо идти к онкологу по месту жительства, он направит в диспансер, где врач определит на операцию. Но на практике могу сказать, что после постановки диагноза у тебя нет времени неделю ждать приема онколога, потом еще неделю – специалиста из диспансера. Естественно, ты пойдешь в платную клинику, чтобы тебе уже начали что-то делать. Это очень важно психологически. Ждать совершенно невозможно.
Пациент экспертного уровня
– Как часто в процессе лечения вам приходилось брать решение на себя?
– У меня ситуация особая. Раньше меланома практически не лечилась, а за те годы, пока я болею, с 2015-го, произошел прорыв, появилась иммунотерапия, новые препараты. Я приходила к врачам с новым рецидивом, с новым витком болезни, и каждый раз был выбор – что же делать? Потому что отработанного протокола с учетом появления новых препаратов не было. Плюс к этому, у меня течение болезни нестандартное. Поэтому чаще всего вот в эти моменты я принимала решение о лечении сама. Естественно, не одна: консультировалась с 2-5-10-ю врачами. Все они профессионалы, доктора медицинских наук, очень хорошие врачи. Счастье, если их рекомендации и мнения совпадали. А если нет, то приходилось взвешивать все аргументы и брать ответственность на себя. И таких решений было очень много.
– Какое решение было самым сложным?
– Самым сложным, пожалуй, было решение, которое принимала этой весной, когда у меня был прогресс опухолей в теле и голове – начали расти метастазы. Все стандартные методы лечения уже были исчерпаны. И стоял вопрос – либо сделать шаг назад и попробовать химиотерапию, которая считается малоэффективной, устаревшей в лечении меланом, но может сработать. Либо попробовать то лечение, которое у меня не сработало когда-то – новая, прогрессивная иммунотерапия. Мнения тогда очень сильно разделились. И то, и другое было очень рискованно. Я выбрала иммунотерапию. Врач, назначивший ее, говорила, глядя мне в глаза: идем ва-банк.
В тот же момент у меня стоял выбор между Гамма-ножом и полным облучением головы. Тоже мнения разделились. Но тут сомнений было меньше: полное облучение головы – все-таки очень тяжелая процедура, чреватая неприятными последствиями, в том числе необратимым изменением когнитивных функций. И тогда я приняла решение: иммунотерапии плюс гамма-нож. Прошло несколько месяцев, я до сих пор еще в нормальном состоянии, значит, не ошиблась.
– Спорить с врачами приходилось?
– Не сказала бы, что я спорила с врачами, но бывали сложные ситуации. Например, в МИБСе (Медицинский институт им. Березина Серегя, – ред.). После пятого Гамма-ножа мне сказали, что метатстазы появляются с такой скоростью, что не успевают их убирать, и надо идти на полное облучение головного мозга. Я поехала на консультацию в Москву, писала за границу, и специалисты предположили, что иммунотерапия сможет контролировать небольшие метастазы в голове, так что радиохирургией надо убирать только крупные и опасные очаги. Вернулась с этим мнением в МИБС и переубедила своих врачей.
– Есть какие-то последствия многократных процедур на Гамма-ноже?
– Нет, практически нет. Ссадины на голове от винтов несколько дней заживают, иногда теряет чувствительность какой-нибудь участок кожи на теле (говорят, это последствие облучения определенных участков мозга). Но, учитывая огромное количество метастазов, (мне даже не говорят, сколько их вообще, знаю, что выжгли уже 74), я просто счастлива, что так нормально себя чувствую.
Наверное, мне в этом плане пока везет. На протяжении четырех лет болезни не было критического состояния, которое я бы не могла совсем переносить. Очень сложная была прошлой осенью операция на легком, удалили треть. Когда поставили дренаж, неудачно передавили нерв, и в руке была постоянная изматывающая боль, как зубная. Дня 3 или 4 могла либо стоять, либо сидеть на стуле с прямой спиной. Спать не получалось. Через месяц был еще один тяжелый момент: мне назначили лечение, на которое возникла аллергия. Причем очень редкая, синдром Стивенса-Джонсона, аутоиммунное заболевание, когда организм отторгает собственную кожу. Началось с нескольких пятнышек на лице, а к вечеру – огромные пятна по всему телу, которые начали сливаться и синеть. Все распухло, высокая температура не сбивалась ничем. Было очень страшно и непонятно. Как узнала потом, от этого синдрома без лечения человек быстро может умереть. Меня сразу положили в больницу, капали, снимали синдром. До сих пор, полгода спустя, кожа не полностью восстановилась.
– Принимаемые вами решения экспертного уровня. Под силу ли это любому больному?
– Даже не знаю, как ответить на этот вопрос. Не уверена, надо ли всем так вникать в тонкости лечения своего заболевания. Готовясь к прошлогодней конференции «Белые ночи» (там у меня было сообщение о взаимоотношениях врача и пациента), провела опрос в своем блоге. И там был такой и вопрос: «Как вам комфортней – довериться врачу или самому вникать во все нюансы лечения?» И поняла, что по первому пути идут очень многие, и это порой оправдано, если в лечении заболевания есть устоявшийся, отработанный эффективный протокол и никаких сильных изменений в нем не происходит.
Я бы тоже так хотела…Но пришлось выбрать другой путь: я сама должна вникнуть во все, мне так проще и легче, и стараюсь изучать свою болезнь, все новые достижения в ее лечении, смотрю конференции, читаю научные труды, связываюсь с клиниками… Когда хотела попасть в клинические испытания новых препаратов, пришлось срочно найти международный сайт КИ и за две недели «перелопатить» выдал 2000 клинических испытаний. Каждое нужно было открыть, перевести, внимательно прочитать и понять подходит оно мне или нет. Мы с мамой разделили их на двоих и сутками сидели и изучали информацию. Вот такая вот работа.
«Понимаешь: ты не один»
– Сильно меняется образ жизни после диагноза? Как это происходит: сегодня узнал – завтра не пошел на работу?
– Я, кстати, тоже раньше думала – как же оно? Не скажу, что у меня резко все изменилось. Я продолжала работать в «Ростелекоме», обучала персонал, уволилась только в этом году. Первое время у меня были только операции раз в полгода, брала больничные, лечение позволяло ходить на работу, хотя порой чувствовала себя плохо. Потом все закрутилось: стала чаще брать больничный, началась терапия, при которой не поездишь в метро каждый день. Договорилась работать на полставки, потом дали первую группу инвалидности, и теперь я без работы.
А по поводу того, как изменился образ жизни… Меня всегда интересовал вопрос, что чувствует человек, услышавший такой диагноз. Казалось, что, когда человек находится на грани жизни и смерти не физически (умираю прямо сейчас), а узнает о серьезном заболевании, заставляющем задуматься о смерти, то сильно меняется. Вся шелуха жизни уходит, он видит самое главное… Но я вот этого не почувствовала. Некоторые говорят, что такая перемена произошла. У меня было не так кардинально.
Иногда встречаюсь с таким мнением, что, раз такая ситуация, то ты можешь наконец-то жить на полную катушку. На самом деле, это вообще не так. Надо жить на полную катушку, делать что хочешь, проживать свою жизнь как хочешь, не ожидая диагноза. Прямо сейчас. Болезнь тебя не освобождает – наоборот, накладывает ограничения. Физические – ты не можешь пойти куда-то, потому что тебе плохо. Материальные – у тебя нет денег постоянно. Пока ты здоров – больше шансов делать то, что хочешь. Но если ты не здоров, если у тебя диагноз, ты тоже можешь жить так, как хочешь. Хотя это сложнее.
– Какие ограничения наложила на вас болезнь?
– Не могу ничего планировать. Потому что сегодня у меня так, а завтра – обследование и надо будет ложиться на очередное лечение. Скучаю по тем временам, когда могла запланировать поездку куда-нибудь за полгода. Сейчас ближайшая неделя – это все, что есть в моем распоряжении. Тем не менее, езжу, хотя совмещаю путешествия с какими-то лечебными делами. Например, еду в Германию и заодно записываюсь к профессору на консультацию.
– А к чему болезнь подтолкнула, на что не хватало времени или решимости раньше?
– Начала заниматься тем, что мне нравится: я пишу картины, и теперь могу зарабатывать деньги более приятным способом.
Я никогда не была художником, рисовать не училась. Периодически ходила на всякие курсы, немного писала маслом, но не думала, что это серьезно. И однажды что написала на своей странице ВКонтакте: «вот какая осень, а я в больнице и могу смотреть только из окна». И какая-то девушка прислала мне фотографию неба ее города. Я выложила на странице, и совершенно не зависимо от меня мои подписчики это подхватили и устроили такой стихийный флешмоб: стали присылать мне небо своих городов.
Это продолжается до сих пор, каждый день получаю десятки фотографий неба и выкладываю у себя на странице. А потом все сложилось в картинку, что могу рисовать это небо. С присланных снимков, просто с красивых фотографий, или прямо вид из окна –я живу в мансарде, в центре Петербурга.
– Подтвердилось ли ваше представление о болезни: тяжело и много денег?
– Да, в моей ситуации лечение обходится очень дорого. В какой-то момент пришлось попросить о помощи.
– Сложно было?
– Очень сложно. Учитывая, что два года никому не рассказывала про свой диагноз, молчала. Знали только родственники, даже друзья были не в курсе. Когда понадобились эти новые препараты, не удалось попасть в клинические испытания, ни государство, ни фонды не помогли. Я решила, что интернет – мой выход, надо собирать. Первый пост о болезни и просьбе писала неделю. Когда выложила, совершенно не могла представить, какой будет на него отклик: помогут мне люди или нет? Или, может, никто не прочитает? До сих пор помню этот день. Но отклик был колоссальный! Не ожидала такого. Буквально за сутки собрался первый миллион. Помню, что СМС-ки приходили каждую секунду, а я не могла отключить звук – телефон еще кнопочный был. Мне слали деньги, писали СМС-ки, звонили: это правда? Почему ты раньше нам не говорила?
– А почему вы раньше не говорили?
– Боялась, как и многие. Не хотела, чтобы меня жалели.
– Правильно было?
– Сейчас понимаю, что гораздо легче открыться. После того, как завела блог и об этом узнали мои знакомые и вообще все, мне больше не надо ничего скрывать. До этого друзья звали куда-нибудь, а у меня лечение. Приходилось мягко съезжать с темы. А сейчас все всё знают. И, во-вторых, очень много поддержки получаю каждый день. Конечно, и негатив случается, в интернете люди разные встречаются. Но такого очень мало, может быть, мне повезло. Зато поддержки – море, в том числе от незнакомых. Пока не столкнулась с болезнью, не знала, что есть много людей, которые готовы тебя поддержать, провести какие-то акции для тебя. Они тебя не знают, просто создают что-то своими руками и в твою поддержку продают. Мне видится, что уровень эмпатии в обществе растет, люди стали более открытыми, мир движется в сторону взаимной поддержки. Меня это очень радует. Ты понимаешь, что ты не один.
Елена Владимирова
